Rafael Pérez Cárdenas / Hace un par de semanas tuve la oportunidad de conocer a Javier Landa, presidente del Consejo Nacional de Gente Pequeña en Veracruz. Javier, como muchos veracruzanos adultos que no alcanzan el 1.40 de estatura, es casi invisible a la sociedad. Las personas de talla baja no existen ni siquiera para las estadísticas, muchos menos para políticas públicas que les permita reducir la brecha de desigualdad y discriminación, como sucede con otras discapacidades.
Con una población calculada entre 10 y 15 mil personas en todo el país -organizaciones civiles han dicho que en México existen 11 mil personas de talla baja, pero no existe una estadística oficial-, apenas empiezan a ser descubiertas por el resto de la sociedad. Hasta ahora, el estigma los había refugiado en familias que les ocultan o que les intentan proteger de una sociedad que no ha sido educada en el respeto a las diferencias.
En su lucha diaria, me platica Javier, han aprendido a lidiar –incluso a ignorar- con la discriminación, con la exclusión, porque saben que su lucha no está en la aceptación del otro, sino en superar las barreras de un mundo construido para personas de otra estatura.
Salir a la calle es una verdadera carrera de obstáculos: subir al auto o al transporte público, sentarse en una silla o asistir al cine, ir a pagar a la caja de un banco o utilizar el cajero automático es algo casi inimaginable. Incluso, los débiles visuales y las personas en sillas de ruedas gozan hoy de mejores condiciones de inserción social e infraestructura urbana que las personas de talla pequeña.
Eso sin contar el bulliyng o acoso social y hasta discriminación que sufren por esa circunstancia, pues es común escuchar la absurda y denigrante palabra “enano” para dirigirse a ellos. Si para un niño de condiciones convencionales, la convivencia en su escuela suele ser complicada, no quiero ni imaginar lo que pasa con un niño de talla baja. Para ellos, las escuelas tampoco es un lugar amigable, ni por la infraestructura ni por el trato que reciben.
La gente pequeña en México aún tiene que enfrentar barreras en materia de infraestructura física en edificaciones urbanas, trasporte público e incluso para satisfacer sus necesidades higiénicas y fisiológicas, así como el que se carezca a nivel nacional de un censo sobre esta población con necesidades especiales.
En México nace una gente pequeña por cada 25 mil habitantes, estadística que no está registrada de manera oficia sino solo bajo la investigación médica, lo que limita el poner especial atención por parte de leyes adecuadas y que en mucho posibilita el ignorar las necesidades básicas de un sector poblacional que además padece estigmas como la discriminación social.
El gobierno y la sociedad se han olvidado de ellos, pero aún así, no dejan de luchar. En principio, han logrado que se modifique la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, e incluir el concepto de “talla pequeña” con el fin de generar una cultura de inclusión a fin de evitar discriminación y marginación de este sector de la población. En pleno siglo XXI, eso no existía.
Ninguna autoridad sabe cuántos son ni dónde están. A pesar de que el INEGI realiza un censo cada diez años, nunca ha tenido el cuidado de registrar al número de personas en esta condición. Así, ni los organismos de inclusión social o del sector salud saben qué enfermedades padecen o cuál es la tasa de incidencia ya sea por la presencia de acondroplasia o displasia -que es el término más común para definir la causa de la talla baja- o por la herencia.
La acondroplasia sucede por la mutación del gen receptor de crecimiento fibroblástico 3 (FGFR3), causando un desarrollo óseo desigual, como refiere la Fundación Gran Gente Pequeña de México. Según esta organización, el trastorno se presenta al azar en uno de cada de veinte mil nacimientos, donde si una persona procrea con una persona de talla estándar, la probabilidad de que el hijo sea también de talla baja es del 50%, cifra que aumenta al 75% si ambos padres lo padecen.
El ignorarlos no hace desaparecer el problema y aleja la solución. Sobre prevención para erradicar el nacimiento de personas con esta condición, me dice Javier que no es prevenible, puede ser determinada tras unos meses de embarazo, pero sin embargo no todos los médicos tienen la información suficiente que nos permitan saber cómo viene el bebé. Javier también es padre de un niño de 10 años con talla baja.
En medio de esta sociedad caótico e intolerante, Javier le enseña a quien lo conoce que no son pequeñas las personas, sino los problemas que nosotros debemos enfrentar frente a las limitaciones que impone una discapacidad. Gracias Javier.
La del estribo…
- El informe de Pepe Yunes puede tener muchas lecturas. Desde el buen ánimo de innovar en un ejercicio al que la clase política no está acostumbrada, hasta la sensación que se quedó un poco corto en el mensaje. Lo cierto es que las redes sociales –y particularmente el facebook- son un tirano con el tiempo; extenderlo más allá de los 15 minutos que duró, hubiera ahuyentado a sus seguidores. Queda ahí la experiencia de un informe carente de política –no hubo menciones absolutamente para nadie-, y con una pretensión estrictamente social. Bienvenido.
- Poco se ha dicho, pero Boca del Río sigue siendo un polvorín. No obstante que ahí gobierna quien aspira a suceder a su papá en el cargo de gobernador y que el actual Secretario de Seguridad Pública se desempeñó como director de tránsito, la violencia está desatada. En dos meses han matado al menos a 15 taxistas y los robos a comercios y casas habitación se han disparado. Pero para el gobierno, esas cosas, como la muerte de Magaly, sólo altera un poco la tranquilidad.
* Columna publicada originalmente para el portal Formato Siete
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